医療は救命が第一です。 なんとか命は取り止めたら少し一息ついてしまうものです｡ しかし、本人や家族にとっては、そこからがスタートです。 後遺症が残った場合、日数制限がある中でのリハビリテーションしか受けられません。 「え？これからどうするの？」と思っても「終了です」。 家族にとっては、大混乱の中で自宅生活を始めます。 または、CTやMRIをとってもあまり問題がわからず、本人も会話できているし歩けて、 身のまわりのことができていると、「大丈夫ですよ」と言われる場合もあります。

さて、「脳卒中や交通事故などで脳にダメージを負った場合に、障害が残る場合があります。」 こう聞くと「それはそうだよ」と思いますよね。 そして、「でもリハビリしてなんとかなるんでしょ」とか反対に「社会生活は無理だろうな」と思いませんか？ 身体に麻痺があって、車いすや杖を使っている人を見たことがあると思います。 しかし、そうしたコミュニケーションや認知といった見た目ではわからない障害が残る人もいるのです。 失語症・高次脳機能障害と言います。 この障害はまだまだ知られていなくて、入院していた病院で診断がついていない人、説明を受けていない人がたくさんいます。 いや、それって医療過誤じゃない？と思いますよね。

医師から説明を受けたとしても、内容を記憶していない人もいます。 また病院にいる自分に障害が残った実感がわかない人もいます。 病院でうけた説明の内容を記憶していないという人もいます。 どちらにしろ、自分に何が起こっているのかわかりません。 学校や会社にもどってみたものの、何か上手くいかない、様々な困りごとにぶつかる人がとても多いのです。 一方、医療者は、退院したあとの患者さんの生活を知る機会が激減しています。 「退院おめでとうございます」と言って見送った患者さんが、生活の場に戻って何に困っているのか想像が難しいのです。 これでは、生活を見据えたリハビリテーションも退院アドバイスも充分とは言えません。

私たち〈NPO法人Reジョブ大阪〉は、設立以来、失語症・高次脳機能障害のある当事者とともにこの障害についての啓発活動に力を入れてきました。 そもそも設立のきっかけはある高次脳機能障害者の手記でした。 活動の中で知り合った当事者の声を聞けば聞くほど、医療・福祉・介護の現場ではわからない生活実態を実感し始めました。 当事者の声にこそエビデンスがあると確信し、冊子をはじめとする活動を続けています。